IJslandse ziekte: naar aanleiding van een epidemie in IJsland
Royal free-ziekte: vanwege een epidemie in het Londense ziekenhuis in 1955
Yuppie-ziekte
Chronisch Epstein Barr-virussyndroom (vs)
CVS = Chronisch VermoeidsSyndroom
ME = Myalgische Encephalomyelitis
Het wordt vaak verward met MS (multiple Sclerose) maar dat is het absoluut niet.
Het is heel iets anders.
Ms=Multiple Sclerose (Latijn, engels) Multiple=meervoud Sclerose=verharding van weefsel.
WAT IS ME???
Me=Myalgische Encephalomyelitis dit is Grieks voor:
Muos=spier, Algein= pijn hebben, Enkphalos=hersenen, myelien=witte stof, -itis=ontsteking. Eigenlijk mogen ze het geen ME noemen omdat dat voor iets anders staat dan het is dus hebben ze er ook nog een andere naam voor bedacht namelijk CVS of CFS dat betekent: chronisch vermoeidheidssyndroom of Chronic Fatigue Syndrome.
Van deze ziekte word je lichamelijk heel moe maar ook geestelijk.
Naar school of werk gaan kan soms heel lang niet of weinig in het begin vaak nog niet eens halve dagen maar eerder 1 of 2 halve dagen per week.
Het is een ziekte die lang of kort kan duren er is een enquête over de duur van de ziekte gehouden en dit was de uitslag:
Minder dan 2 jaar 35%
Meer dan 2 jaar 65%
Meer dan 5 jaar 33%
Meer dan 10 jaar 12%
Meer dan 20 jaar 4 %
Dus het is niet duidelijk hoe lang de ziekte duurt dat is bij elk mens anders.
Maar het is wel zo dat hoe langer je het hebt hoe minder de kans is dat je er van afkomt.
ME is geen besmettelijke en ook geen erfelijke ziekte.
HOE WORDT DE DIAGNOSE GESTELD???
Dokters weten nooit zeker of je ME heeft of niet.
Ze doen eerst allemaal bloedtesten voor Leukemie, pfeiffer, geelzucht, lyme en reuma en als je dat allemaal niet hebt en je hebt 6 van de volgende 10 symptomen:
1. matige koorts
2. keelpijn
3. pijnlijke, opgezette klieren
4. onverklaarbare spierzwakte
5. spierpijn
6. Langdurige algehele moeheid na inspanningen waar je vroeger niet moe van werd.
7. Nieuw soort hoofdpijn
8. Gewrichtspijn zonder zwelling
9. Vergeetachtigheid, verwardheid, concentratie problemen, licht gevoeligheid.
10. Slaapstoornissen
En als je al langer dan 6 maanden last hebt van een zo uitputtende moeheid dat je op een dag de helft of minder van je dagelijkse activiteiten, dit is eigenlijk het hoofdpunt, kan doen. Dan gaan ze ervan uit dat je ME hebt. Het zou VEEL makkelijker zijn als je gewoon een bloedtest zou kunnen doen en dat ze het in laboratorium dat bloed even konden onderzoeken en dan zouden zeggen aan want ze gezien hadden dat het ME is, dat zou het echt HEEL VEEL makkelijker maar hellaas is dat niet zo en zullen we het zo moeten doen tot dat iemand uitvind dat het wel kan met een simpel bloedtestje.
HOE KUN JE ME KRIJGEN???
Je kan het krijgen door: een griepje, waterpokken, keelontsteking, longontsteking, gordelroos, leverontsteking, verkoudheid, mazelen, de ziekte van pfeiffer maar ook na een inenting of na een operatie. Er valt niks duidelijk over te zeggen. Je kan het van bijna alle ziektes of virussen krijgen. Je hebt wel vaker dat je na een virusinfectie wat moe bent of spierpijn hebt, maar als je door die virusinfectie ME hebt gekregen gaat die moeheid niet over en die spierpijn vaak ook niet.
WAT BETEKENT ME VOOR JE LEVEN???
Je kan gewone activiteiten zoals traplopen of fietsen soms maanden of jaren lang niet of het gaat moeilijk. En dan hebben we het nog over normale dingen en niet over voetballen of turnen ofzo Het is moeilijk, je kan (meestal) nog niet eens de helft van wat je vroeger wel kon.
HOE VAAK KOMT HET VOOR???
Het is niet zo dat alleen volwassenen ME kunnen krijgen want er zijn heel veel kinderen over de hele wereld die ME hebben.
Ruim 1:1000 (1 op de duizend) mensen in Nederland hebben ME.
In een onderzoek bij 3895 kinderen tussen de 5 en 17 jaar bleek 2,5% ME-klachten te hebben. Deze groep bestond voor 52% uit meisjes en voor 48% uit jongens, met een gemiddelde leeftijd van 11,6 jaar. Het gemiddeld aantal ME-klachten per kind was 5,8.
IS ER DAN NIKS AAN ME TE DOEN???
Nee het is een ziekte die niet helemaal te genezen is. Er is geen medicijn waarmee het weg gaat. Voor de meeste ME – patiënten zijn er wel medicijnen die het minder maken voor een korte tijd maar helemaal over gaan door een medicijn is er niet bij.